Auteur : Mathias Matallah

Président fondateur de jalma, numéro 1 du conseil en stratégie et management dans la santé en France ainsi que de Smartsanté, société de technologies et de services dédiée au dépistage et au suivi des maladies chroniques. J’ai toujours été animé par la volonté de faire bouger le secteur de la santé en imaginant des réponses nouvelles adaptées aux mutations auxquelles il est confronté. La mission de Smartsanté est de proposer une gamme complète de services de prise en charge des maladies chroniques en s’appuyant sur les dernières technologies numériques et les avancées médicales.

Pourquoi veut-on tuer le médicament ?

Industrie pharmaceutiqueEn un siècle, l’espérance de vie a plus progressé que dans les 10 000 années précédentes. Les formidables avancées en matière d’hygiène expliquent une part significative de ces gains exceptionnels. L’autre locomotive est le médicament. La tuberculose tuait 100 000 personnes en France en 1900, les antibiotiques l’ont pratiquement éradiquée. Un ensemble de molécules ont permis, en trois ou quatre décennies, de faire reculer dans des proportions considérables le risque cardiovasculaire. Plus près de nous, les trithérapies, lorsque les malades y ont accès, ont fait de la maladie mortelle qu’était le SIDA dans les années 1980 une maladie chronique. Une nouvelle génération d’antiviraux à action directe promet de faire disparaître en quelques années l’hépatite C. La prochaine frontière devrait être le cancer, sur lequel des avancées considérables sont en cours, après il est vrai des décennies de surplace.

Pourquoi dans ces conditions l’industrie du médicament est-elle aussi décriée et malaimée dans notre pays, pourquoi fait-elle l’objet année après année de taxations supplémentaires qui finissent par ressembler à s’y méprendre à une forme de racket ? Pourquoi s’obstine-t-on à ne voir que les arbres malades comme le Médiator et pas la forêt globalement très saine qui se cache derrière ? Sans doute à cause du rapport difficile qu’ont les Français avec l’argent et parce que les médicaments sont développés par des sociétés commerciales et non par des institutions charitables. Sans doute aussi parce que les médicaments les plus efficaces sont aussi ceux qui ont les effets secondaires les plus difficiles à vivre et qu’un traitement médicamenteux n’est donc jamais un chemin pavé de roses.

Pour autant, sacrifier une poule au oeufs d’or qui a fait faire des pas de géant à la qualité et à l’espérance de vie au nom de la haine du lucre et de l’effort est un pari singulièrement risqué. Le grand écologiste américain Jared Diamond a fait remarquer à juste titre que l’un des risques environnementaux les plus importants auxquels notre civilisation était confrontée était celui de l’incapacité de centaines de millions d’individus de survivre en l’absence d’un système de santé structuré et sophistiqué. Or l’industrie du médicament est un maillon essentiel d’un tel système. Vouloir la pressurer jusqu’à ce que mort s’ensuive est donc une forme de suicide collectif inconscient.

Ce ne serait pas une première. Après la surexploitation des ressources naturelles, la sur-taxation de l’innovation et du progrès technique est la cause la plus fréquemment observée de l’extinction des civilisations dans le passé. Il n’y a pas d’Etat sans capacité de lever l’impôt mais il n’y a plus d’Etat quand cette capacité est utilisée abusivement et à mauvais escient. Et les premières victimes sont toujours ceux qui ont imprudemment aboyé avec les loups, les malades dans notre cas.

Je suis en forme, suis-je pour autant en bonne santé ?

En forme en bonne santéJ’ai été particulièrement choqué il y a un peu moins de deux ans par la mort d’un de mes camarades, jeune, brillamment élu à l’Assemblée Nationale à peine deux semaines avant, très sportif, fauché à la fleur de l’âge au cours d’un jogging sans doute un peu brûlant mais en dehors de cela sans difficulté particulière. Comment était-ce possible, concernant quelqu’un qui pratiquait les sports d’endurance régulièrement et qui n’avait ni surpoids ni autres facteurs de risque apparents ?

Tout est dans la nuance et la morale de ce qui précède est que tel qui est en pleine forme n’est pas pour autant en bonne santé. Il ne suffit pas d’acheter un des gadgets à la mode qui permet de mesurer le nombre de pas effectués chaque jour ou la régularité de son sommeil pour être certain de ne pas trépasser d’une crise cardiaque massive au bout de l’effort, même si tel ou tel marchand de bonheur vous raconte l’inverse. Pourquoi ? Parce que les accidents cardiovasculaires qui surviennent le plus souvent très brutalement ne sont malheureusement pas liés ni au nombre de pas effectués dans la journée ou à la qualité du sommeil de la nuit précédente, ni même au nombre de calories ingurgitées dans la semaine. Ou en tout cas, s’ils le sont, c’est trop indirectement pour que ces indicateurs ne soient réellement prédictifs.

Comment prévenir une fin aussi brutale ? Au-delà de risques très difficiles à détecter, souvent liés à des malformations cardiaques, il existe heureusement des solutions pour éviter de mourir précocement de manière absurde. Les principaux facteurs de risques cardiovasculaires, le diabète 2, l’excès de cholestérol et l’hypertension artérielle, sont non seulement connus mais aussi facilement dépistables. La combinaison d’objets connectés, hypertensiomètres et autres glucomètres, avec des systèmes experts à même d’en interpréter et contextualiser les résultats permet aujourd’hui de rendre accessible vite et simplement à toute personne connectée ce type de prévention des risques majeurs.

Pourquoi cette révolution médicale tarde-t-elle à produire ses effets ? Tout simplement parce que si tous ses ingrédients sont déjà disponibles, elle manque encore de chefs capables de les assembler et d’en faire une bouillie à peu près digeste pour l’internaute lambda. La Smartsanté, qui se veut tout à la fois responsable et connectée, ambitionne de combler ce vide…à suivre.

La santé connectée à l’assaut de nos gènes

La santé connectée à l'assaut de nos gènesLes poids respectifs dans nos destinées de l’inné et de l’acquis ont toujours fait l’objet de débats passionnés, en particulier durant le XXème siècle. L’acquis, porté par les théories psychanalytiques et une certaine idéologie égalitaire, a fait la course en pole position pendant les trois quarts du siècle, avant d’être rattrapé, progrès scientifique aidant, par ce bon vieil inné, qui a viré largement en tête à l’aube du troisième millénaire.

Le débat est-il pour autant tranché et sommes-nous à jamais, sauf progrès soudain de thérapies géniques qui n’ont jusqu’ici pas tenu leurs promesses, prisonniers de ces satanés gènes que nous avons remportés à la loterie de l’évolution ? Rien n’est moins sûr comme nous allons le voir.

Précisons d’emblée que dans un certain nombre de cas, qui sont aussi les plus douloureux, nous sommes bel et bien pris au piège de la nasse génétique. Aucun remède miracle n’a encore été découvert pour nous libérer de nombre de maladies, Charcot et autres, à l’origine génétique incontestée.

Le tableau est moins noir pour les maladies cardiovasculaires et les cancers pour lesquels une prédisposition génétique explique une proportion significative de la survenance. Le diabète de l’adulte par exemple a une dimension héréditaire incontestable. Pour autant, seule une partie des personnes à risque développeront l’affection, et 70 % des diabètes seraient évitables avec un mode de vie adapté, combinant une activité physique raisonnable et une diététique adaptée. L’acquis pour compenser l’inné en somme.

Le challenge pour ceux qui ont des facteurs de risque au-dessus de la moyenne n’est donc plus tant d’être bien soignés une fois la maladie installée, que d’être en mesure de dépister le plus tôt possible un risque anormal et d’adapter ensuite leur mode de vie et leur suivi médical en conséquence. Pour que l’exercice ne soit pas insurmontable, il faut disposer des outils adéquats, objets connectés et autres applis santé, que les opérateurs de la santé connectée commencent tout juste à mettre à disposition.

C’est là, et non dans les gadgets, podomètres et autres trackers de sommeil, qui font fureur actuellement, que se situe la vraie révolution de la santé connectée, dont le versant médical va être au traitement des maladies chroniques ce que l’imprimerie a été à l’écriture, c’est-à-dire un prodigieux démultiplicateur d’efficacité et d’accessibilité. Une nouvelle révolution médicale commence, et elle va changer nos vies aussi profondément que ne l’ont fait la vaccination, les rayons X ou les antibiotiques dans les 150 ans qui viennent de s’écouler. Bienvenue dans un nouveau monde, celui de la Smartsanté.

Quelques règles pour protéger ses données de santé

Security concept: Lock on digital screenLa révolution de la santé connectée est en marche et rien ni personne ne pourra l’arrêter. L’objectif n’est donc pas de mener un combat d’arrière-garde pour tenter de retarder l’échéance, mais de s’organiser pour que cette révolution ne devienne pas, à terme, une menace de régression significative de certains de nos droits fondamentaux (voir l’article Santé connectée et respect de la vie privée). Si les règles qui sont énoncées ci-après ne constituent pas une protection à toute épreuve, elles permettent à tout le moins de limiter le risque d’intrusions dommageables dans notre sphère intime.

Nous avons la chance d’avoir en France l’une des législations les plus strictes au monde en termes de protection des données et une autorité de contrôle, la CNIL, disposant de pouvoirs très étendus. Parfois lourd et contraignant, ce cadre a l’avantage d’être dissuasif et de nous mettre globalement à l’abri des dérives les plus graves. A une condition : de n’échanger de données sensibles qu’avec des opérateurs qui sont en mesure de prouver qu’ils respectent la réglementation CNIL.

Comment savoir sans être un expert si le fabricant du dernier objet connecté que vous avez acheté respecte ces règles et est ainsi globalement digne de confiance ? Une première règle simple permet de le vérifier, la structure du mot de passe qui vous est demandé pour sécuriser votre profil dans ses applications. Pour respecter la réglementation CNIL, il doit comporter au moins une majuscule et un caractère spécial et être composé de chiffres et de lettres. Il doit par ailleurs être doublé par exemple d’une question de sécurité (prénom de votre mère, marque de votre première voiture, etc.). Si ces règles, au demeurant assez rébarbatives, ne sont pas respectées, passez votre chemin.

Si elles le sont, le processus d’inscription qui vous est proposé doit comporter un recueil simple à comprendre de votre consentement pour la collecte de vos données qui précise qu’elles sont stockées chez un hébergeur agréé. Si toutes ces conditions sont respectées, vous pouvez y aller, même s’il est bon de rappeler encore une fois que le risque zéro n’existe pas.

Santé connectée et respect de la vie privée

Confidentialité des données de santéBénéficier des multiples avantages de la santé connectée implique d’accepter de publier sur le web des informations au caractère très personnel. Pour obtenir des recommandations fiables, il faut fournir au préalable des données précises sur son hérédité, son mode de vie, ses antécédents médicaux, ses marqueurs biologiques et autres traitements en cours. Que deviennent ces données ? Sommes-nous à l’abri d’une utilisation malintentionnée, voire frauduleuse ?

Répondre non reviendrait à faire preuve d’un optimisme excessif. Une chercheuse de Microsoft a démontré en 2006 qu’il était impossible de garantir une sécurité complète des données sensibles telles que celles concernant la santé même quand elles étaient complètement anonymisées. Il suffit le plus souvent de les croiser avec d’autres informations aisément disponibles telles que l’âge, le sexe ou la localisation géographique pour identifier la personne qui se cache derrière.

La collecte et le traitement de données à caractère personnel sont par ailleurs devenus une activité économique à part entière dont la finalité est de profiler l’internaute pour personnaliser le plus possible la publicité qui lui est adressée et ainsi lui faire acheter toujours plus. Compte tenu du poids croissant des dépenses de santé et de bien-être, qui vont de l’alimentation bio aux soins et équipements de santé à caractère esthétique en passant par les produits de beauté, vitamines et autres alicaments, la collecte des données de santé est au cœur des stratégies de tous les grands acteurs de l’Internet. Google, Apple, Samsung et autres ne rêvent que de prendre en charge notre santé au travers de leurs smartphones et tablettes et/ou au travers d’une multitude d’objets plus ingénieux les uns que les autres.

Si nous n’y prenons pas garde, nous serons donc bientôt à nu en ligne et notre poids, notre tension artérielle, notre taux de sucre ou de cholestérol deviendront des denrées que s’échangeront les marchands du Net. Le phénomène est déjà largement entamé : beaucoup de fabricants d’objets connectés de santé, balances ou autotensiomètres notamment, ne font pas mystère de leur intention de commercialiser les données qu’ils récoltent. Croisées avec d’autres données collectées par des canaux différents, ces informations permettront de nous « cartographier » d’une manière extraordinairement précise et intrusive.

La révolution de la santé connectée

Santé connectéeLa révolution de la santé connectée est en marche et rien ni personne ne pourra l’arrêter. Elle se traduit pour l’instant par la multiplication d’objets électroniques qui permettent, connectés à un smartphone ou à une tablette, de mesurer son poids, sa tension artérielle, la qualité de son sommeil, son activité physique et de visualiser les résultats. Les smartphones et tablettes deviennent eux-mêmes progressivement des terminaux embarquant une multitude de capteurs et d’applis de santé et dans ce domaine la sortie du Samsung Galaxy S5 marque sans doute un vrai tournant. Dans très peu de temps, à peine trois à cinq ans, cette révolution silencieuse permettra à des centaines de millions de malades chroniques de prendre en charge une partie de leur suivi et de bénéficier en continu de l’analyse des données collectées et de recommandations de plates-formes médicalisées distantes, automatisées en tout ou partie.

Concrètement, les données biologiques des personnes à risque, déjà malades ou pas, seront récupérées via des outils d’auto-mesure connectés qui permettront la généralisation des mesures biologiques et physiques les plus courantes (poids, glycémie, cholestérol, tension artérielle etc.) et les questionnaires personnalisables soumis au patient fourniront des données relatives aux antécédents familiaux et au mode de vie. L’ensemble de ces informations seront ensuite croisées par des systèmes experts accessibles au médecin traitant. L’auto-mesure et les outils d’évaluation permettront ainsi de créer une cartographie générale de l’état de santé ou des facteurs de risque. L’individu disposera des informations et recommandations nécessaires pour adapter son mode de vie très en amont de la maladie ou, une fois qu’elle sera installée, son traitement médicamenteux.

La diffusion très large de ces nouvelles technologies est d’autant plus probable qu’elle s’inscrit dans un mouvement plus global de généralisation du do-it-yourself. La tendance lourde observée depuis plus de vingt ans est celle d’une suppression progressive des activités intermédiaires dans l’ensemble de l’économie et d’un transfert de nombreuses tâches simples et répétitives des entreprises vers le consommateur final. Le secteur de la santé, a priori très conservateur, emboîte le pas contraint et forcé, pour des raisons essentiellement liées à l’augmentation continue du coût des soins et à la pénurie croissante de temps médical.